いつもありがとうございます。
がんと共に生きるための本棚 管理人YOKOです。

今日はがんのボランティア団体の定例会に参加しました。
そのなかで告知の問題が話題になりました。

親のがんを子どもへ伝えるということ


我が家は夫が慢性骨髄性白血病になり、家族でがんと共に生きるようになりました。

我が家の場合には、年齢的なこともあって、大きな問題もなく告知が出来ましたが
子供に親の病気のことを話すのをどうしたらいいのか、と悩む方もいることでしょう。
もしも、あなたがこどもをもつがん患者さんなら、こちらのサイトでヒントを得ることができるかもしれません。


こどもをもつがん患者さんでつながる『キャンサーペアレンツ』


このサイトは、こどもをもつがん患者さんが、同じ境遇の方を検索して繋がることができるインターネットを中心としたコミュニティサービスです。


キャンサーペアレンツ こどもをもつがん患者でつながろう


そしてこちらが、自分ががんになったら、子供にどう伝えたらいいか?そのヒントをくれる絵本
『ママのバレッタ』です。優しいタッチで描かれた絵本です。

以下に記事の一部を引用させていただきましたが、実体験に基づく素晴らしい記事です。全文をお読みになることをお勧めします。

『ママのバレッタ』はがんの治療を経験した子育て世代のパパやママが企画から発行まで携わった絵本です。抗がん剤で髪が抜けてしまったママたちの経験をもとに作られたお話であるため、がんになったママたちが子どもに伝えたいことがたくさん盛り込まれています。

「がんの闘病記」というと、手術や抗がん剤の副作用で苦しんでいるところが切り抜かれがちですが、この絵本ではがんになったママと子どもの日常の生活が柔らかなタッチの絵でユーモラスに描かれています。治療中のつらいことを取り上げるのではなく、子どもと過ごす穏やかな日常を通して、ママが前向きに治療に取り組む姿が伝わってきます。
自分が癌になったら子どもにどう伝えたらいいのか?そのヒントをくれる絵本『ママのバレッタ』
(出典:NIKKEI STYLE)


ママのバレッタ

こどもにどのようにがんを伝えるか、という意識調査


キャンサーペアレンツさんでは、「こどもにどのようにがんを伝えるか」というテーマで意識調査を行い、それがまとめられて公表されています。

がん患者のコミュニケーションに関する実態調査

キャンサーペアレンツの西口洋平さんご本人が、子供さんへ親のがんどのように伝えるのかで悩んだことが会を立ち上げた原点だと書かれています。

この資料によると、お子さんに親ががんであることを「伝えなければよかった」と思っている人は0%でした。こどもさんに親ががんであることを伝えて、関係性が良くなったと感じている方も30%いることが分かります。
調査結果の中には、統計だけでなく、設問に対する回答も記載されていて、同じような状況の方には、何よりも生の声ということで、参考になることでしょう。

私も夫の慢性骨髄性白血病が分かったときに、闘病記もたくさん拝見しました。
この実態調査の中でも、”参考になった情報”の中に『同病の方のブログ』という項目があり、多くの方が体験した方の情報を求めるのだと感じました。

体験談は、その方個人の物なので、自分(私の場合は夫)に当てはまるわけではないけれど、それは分かっているけれど、どのように感じ、どのように過ごされたのか、ことが知りたかった。
体験談を読むことによって、自分の中の(疑似)経験値を増やして、判断力を付けようとしているのかもしれませんね。

私はがん患者の妻として、どのように生きて行けばいいのかな、ということを模索中です。
悩んでいるわけではありませんが、もしも夫が急性転化したときに、もっと一緒に居る時間を作ればよかった、と後悔するのはいやだな、と思っています。

がんの種類やステージによっても、さまざまに違う、それぞれのがん体験があります。
感じる痛みも、受け止め方や考え方、状況によっても違ってくることでしょう。

遠く離れていても、キャンサーペアレンツのような場所でつながれるということは素晴らしいことですね。

キャンサーペアレンツはこどもさんがいるがん患者さんのみが、会員になることが出来ます。
同じ境遇の方と繋がりたい方へ、この情報が届きますように、と願いを込めて、記事を書きました。

がんと共に 生きるための本棚


今日もいい日でありますように。

がんと共に生きるための本棚 管理人YOKO